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«Muchas comunidades siguen negándonos la derivación al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo

Trabas a los parapléjicos

«Muchas comunidades siguen negándonos la derivación al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo», uno de los dos centros de referencia estatal, junto con el Instituto Guttmann (en Barcelona). Esta es la preocupación que varios pacientes de distintas regiones le transmiten al presidente de la Asociación nacional de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos (Aspaym), Alberto de Pinto, que en el último año, ha recibido entre 50 y 70 llamadas telefónicas con esta denuncia. Especialmente de personas procedentes de Andalucía, donde, según datos facilitados por el propio centro hospitalario, el porcentaje de ingresos se ha reducido desde el 20,4% en 2004 hasta el 7,2% en 2014.

A falta de más cifras del resto de autonomías (el hospital no ha podido facilitar más información), Aspaym, con el apoyo de la Fundación Once, ha puesto en marcha un estudio para hacer un diagnóstico sobre la situación actual de acceso a los centros de referencia y tratamiento de la lesión medular en España. El objetivo es «identificar las barreras existentes para elaborar un informe con recomendaciones y soluciones para presentar a las administraciones», exponen fuentes de Aspaym. De momento, se han llevado a cabo 13 entrevistas con médicos y siete con personas afectadas de distintas localidades. «Los galenos encuestados hasta la fecha reconocen algunas trabas burocráticas», argumentan los autores del análisis, de la consultoría Ilunion.

El propio director médico del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, José Antonio López de la Manzanera, ha observado una reducción de pacientes de otras comunidades autónomas. En los últimos años, «pacientes que venían de forma rutinaria a las revisiones ya no pueden venir, sobre todo de Andalucía». Según relata, «siempre ha habido pacientes que se derivan de una región a otra» en función de los servicios disponibles y las necesidades existentes. En cuanto a la atención sanitaria en los hospitales de referencia (los designados para tratar patologías muy complicadas o poco frecuentes), entre 2001 y 2012, el Ministerio de Sanidad la financiaba directamente con el Fondo de Cohesión. Después, el sistema de subvención se transformó. En lugar de correr a cargo de la Administración Central, depende de las Comunidades Autónomas. El pago se obtiene de la partida presupuestaria que el Ministerio de Sanidad destina a las regiones para cubrir los servicios transferidos. Es la región de origen del paciente la que abona, por lo tanto, su atención al centro donde se le atiende. Con esta nueva fórmula, «las autonomías controlan más los casos de las transferencias de nuevos pacientes», afirma López de la Manzanara. Fundamentalmente aquellas que disponen en su cartera de servicios alguna Unidad de Lesionados Medulares. En la actualidad, apunta José Luis Méndez, presidente de la Sociedad Española de Paraplejia, en España hay 11 unidades en distintos hospitales de la geografía española: Miguel Servet (Zaragoza), Vall d'Hebron (Barcelona), Central de Asturias, La Fe (Valencia), Cruces (Bilbao), Virgen del Rocío (Sevilla), Virgen de las Nieves (Granada), Puerta del Mar (Cádiz), A Coruña, La Paz (Madrid) y en el Hospital Insular de Gran Canaria. Cabe resaltar que el coste medio del tratamiento de un lesionado medular, según datos facilitados por el Hospital de Parapléjicos de Toledo, ronda los 120.000 euros.

Las regiones que cuentan con unidades de este tipo, señala el director médico del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, «pueden decidir si atenderlo o enviarlo al hospital de referencia y decidir si puede encargarse de las revisiones que hasta la fecha realizaba dicho centro [...] Claro, el conflicto surge en pacientes que han sido tratados con nosotros y están contentos con sus revisiones y ahora les dicen que van a continuar haciendo el siguimiento en la Unidad de Lesionados Medulares del hospital de su comunidad». Y, sin duda, también supone un choque para los pacientes agudos que aspiran a ser atendidos en Toledo con la idea de que es el «mejor lugar donde recibir tratamiento».

«En todas las unidades disponemos de los mismos medios para atender a estos pacientes. No hay nada diferente. Es un tratamiento muy estandarizado y protocolarizado. Las necesidades de traslado son muy pocas», puntualiza José Luis Méndez, que también es jefe de la Unidad de Lesionados Medulares del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria. En el caso de Canarias, «la única posibilidad de trasladar a un lesionado medular a Toledo es cuando tiene una tetraplejia alta, con dificultades para respirar. En 15 años no hemos tenido que remitir a ninguno».

En la misma línea, Carmen Echevarría, directora de la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación de Sevilla, explica que en Andalucía, se derivan al hospital de referencia «a los niños con lesión medular (son muy pocos al año, cinco en los últimos 10-12 años) y a los pacientes tetrapléjicos con dependencia de respiradores». Y agrega: «Agradecemos al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo que haya atendido a nuestros pacientes hace más de 40 años, pero, a estas alturas, nuestras unidades están muy consolidadas».

Tanto Méndez como Echevarría recuerdan que en las unidades especializadas hay disposición de médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, asistentes sociales, servicio de urología (principal en estos pacientes), ginecología y obstetricia (para quienes desean tener descendencia), neurocirugía, cirugía plástica, etc. «Tenemos un alto grado de especialización. Vemos entre 80 y 100 pacientes al año. Salvo la unidad de Canarias (que lleva unos 15 años funcionando), el resto tiene una antigüedad de más de 20 años», apunta Méndez.

No obstante, alude López de la Manzanara, la gran diferencia del Hospital de referencia de Toledo es que «es un centro dedicado exclusivamente a esta patología que cuenta con un grupo de profesionales con mucha experiencia. El manejo de estos pacientes es muy complejo». Al año, «recibimos entre 270 y 300 ingresos nuevos por lesión medular, otros 300 con complicaciones derivadas de lesiones medulares (úlceras por presión, pérdida de función renal, disfunción eréctil, problemas vasculares, articulares...) y otros 600 que vienen por revisiones (conlleva entre dos y tres días)». Está «todo preparado y adaptado para estos pacientes, en un entorno confortable. Tienen unidad de deportes adaptados, de animación... Se hace mucho más que atención asistencial. En los niños, por ejemplo, facilitan la educación reglada».

El presidente de Aspaym, Alberto de Pinto, considera que «las unidades específicas de lesión medular son necesarias y fundamentales. Su actuación es irreprochable, pero no van a poder con toda la carga de lesionados». Lamenta, por lo tanto, el menor número de ingresos en Toledo «por trabas administrativas» y que esto «pueda afectar a las posibilidades de recuperación funcional de los afectados».

Detrás de este hecho, subraya José Luis Méndez, «no existe un enfoque económico». En Andalucía, que es donde se concentra la mayoría de las quejas, la doctora Echevarría, como directora del Plan Integral de Accidentalidad Andaluz, explica los motivos. Gracias a diversas iniciativas de prevención, «se ha reducido el número de accidentes de tráfico, lo que ha supuesto un descenso de lesiones medulares de un 50%». Por otro lado, «hemos mejorado la recogida y la atención de este tipo de pacientes, reduciendo así las secuelas y la gravedad de las mismas. Y a su vez, se han implementado recursos en las tres unidades de Andalucía: fisioterapeutas, médicos, más personal de enfermería cualificado... Entre Granada, Cádiz y Sevilla tenemos 86 camas para lesionados medulares» y, lejos de estar desbordados, «la ocupación es del 75% - 80%».

Es cierto que las unidades de lesionados medulares no cuentan con grandes espacios para terapias, deportes o piscinas, pero «ayudan a que las familias no se rompan», comenta Echevarría. Los familiares no tienen que recorrer largas distancias. Además, «el paciente está más cerca de su entorno y a medida que va avanzando puede disfrutar de altas domiciliarias, que refuerzan el estado anímico y contribuyen a comprobar las dificultades que se va a encontrar para irse adaptando», argumenta el presidente de la Sociedad Española de Paraplejia. Como dato, «la estancia media en Canarias es menor de tres meses, 67 días». En Toledo, «alrededor de los seis meses», señala de Pinto.

Fuente: elmundo.es