La Federación Nacional ASPAYM ha presentado formalmente sus aportaciones al trámite de audiencia e información pública del Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley 3/2024, de 30 de octubre, conocida como Ley ELA. En ellas, nuestra entidad solicita la inclusión expresa de las personas con lesión medular en situación de pentaplejia o tetraplejia cervical alta electrodependientes dentro del ámbito de protección previsto en la norma.
La presidenta de la Federación Nacional ASPAYM, Mayte Gallego, subraya que estas condiciones representan igualmente un proceso irreversible y de alta complejidad de cuidados, equiparable al que afrontan las personas con ELA en fases avanzadas.
Las personas con lesiones medulares cervicales altas (C1-C4) que requieren ventilación mecánica las 24 horas del día viven en condiciones de gran dependencia, con necesidades de atención permanente en sus cuidados, en apoyos para actividades de la vida diaria y en gastos sanitarios. Toda esta carga recae en sus entornos afectivos y familiares, lo cual también supone un alto coste económico y emocional para estos.
Situaciones equiparables
Desde Federación Nacional ASPAYM destacamos que las personas con ELA avanzada y aquellas con pentaplejias o tetraplejias cervicales altas electrodependientes comparten el más alto grado en discapacidad y dependencia, así como las mismas complicaciones en ambas patologías: dificultades para respirar y deglutir, neumonías por aspiración, complicaciones médicas como infecciones urinarias o úlceras por presión, desnutrición, sobrecarga física y emocional del entorno cuidador, etc.
Por ello, desde nuestra entidad se demanda que la Ley ELA considere a las personas con estas necesidades, respaldándonos en la evidencia científica que apunta a la dependencia ventilatoria crónica, condición irreversible y necesidad continua de ayuda y cuidados sanitarios y sociales complejos.
De esta manera, demandamos que los criterios del artículo 2.2 del Proyecto de Real Decreto tengan en cuenta a las personas con lesión medular cervical dependientes de ventilación mecánica. Además, recordamos que la electrodependencia necesita una intensidad de cuidados por parte de sus entornos familiar y afectivo para las actividades de la vida diaria y de apoyos sanitarios, y constituye un factor de vulnerabilidad extrema que compromete derechos fundamentales como la salud y la igualdad de oportunidades, tal como recoge la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
