Han pasado casi tres años desde que en el Congreso de los Diputados se comenzase a hablar de la necesidad de una ley que protegiese a las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Fue en diciembre de 2021 cuando el desaparecido Ciudadanos registró una proposición de ley con este fin y en marzo de 2022 el pleno aprobó la tramitación de la misma. Sin embargo, con el adelanto electoral del 23 de julio de 2023 como telón de fondo y varias prórrogas, la norma acabó en un cajón, informa «El Confidencial».
Este jueves, tras tanto tiempo de espera y gracias a la gran movilización de los afectados, el Congreso de los Diputados acaba de aprobar la ley de la ELA. Una disposición legal que ha sido consensuada con las asociaciones y que ha obtenido el visto bueno de todo el arco parlamentario. Eso sí, para que la ley tenga efecto en los pacientes, tras su publicación en el BOE, el Gobierno deberá desarrollarla un reglamento que contemple presupuesto y que la articule de cara a las comunidades autónomas, que serán las que presten los servicios.
La nueva ley tendrá un gran impacto en la sociedad, teniendo en cuenta que en España hay alrededor de 3.000 personas que padecen ELA, siendo el 55% son hombres y el 45% mujeres, con una edad que varía entre los 40 y los 70 años. La Sociedad Española de Neurología lo simplifica en un dato más directo: una de cada 400 personas, la desarrollará.
La patología va afectando progresivamente a las neuronas motoras, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro.
Los cambios que trae la nueva ley no solo tiene en cuenta las necesidades de las personas con ELA, también protegerá a otros pacientes con procesos neurológicos. Asimismo, contempla a sus familiares y cuidadores.
Pacientes a los que beneficiará
La nueva ley favorecerá tanto a personas que ya tenga el diagnóstico del ELA como a otros pacientes con procesos neurológicos irreversibles que cumplan ciertos criterios:
- Tener una condición irreversible o progresiva.
- No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o el tratamiento no mejorará la función, o no se planea ningún tratamiento adicional.
- Se requieren cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supondrán un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
- La rápida progresión en algunos de estos procesos requiere acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Agilización de los trámites
La ley plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. Entre los puntos más concretos se contempla aligerar el proceso para que cualquier persona diagnosticada con ELA reciba automáticamente una discapacidad del 33%, revisable cada tres meses. Esto permitirá un acceso más rápido a ayudas y servicios.
Atención las 24 horas
Para los pacientes, uno de los puntos más importantes de esta ley es la atención especializada 24 horas, algo que desde las asociaciones califican de «fundamental».
De este modo, la ley articulará medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada que se puede solicitar para prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA, otras enfermedades o «procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, en aquella fase avanzada de la enfermedad que determina una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria, así como asistencia instrumental y personal derivada de problemas respiratorios y disfagia».
Fisioterapia
La ley actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio, que puedan beneficiar a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Ayuda para los electrodependientes
Las personas que dependen de equipos eléctricos para su cuidado tendrán acceso a un bono social eléctrico que cubrirá parte del coste energético. Esta ayuda es crucial para las familias que afrontan facturas elevadas debido a la necesidad de mantener estos equipos en funcionamiento continuo.
En concreto, el Gobierno central y las comunidades autónomas elaborarán un estudio sobre la conveniencia y oportunidad de aprobar ayudas para las personas en situación de electrodependencia, como pueden ser la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida.
Fomento de la investigación
Dentro del Instituto de Salud Carlos III se establecerá una estructura para el estudio en ELA. Su objetivo será el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la enfermedad, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento.
Nuevo Registro de Enfermedades Neurodegenerativas
Se creará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, el cual servirá para recopilar datos sobre la prevalencia de estas enfermedades. Su objetivo será proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales, y para proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre Comunidades Autónomas y con otros países.
Apoyo a los cuidadores
Los cuidadores, muy importantes para los pacientes, también se protegen en esta ley. Los familiares que abandonen sus trabajos para cuidar a pacientes con ELA podrán mantener su base de cotización, protegiendo así su futura pensión. Las personas que hayan interrumpido una actividad por cuenta ajena o por cuenta propia para dedicarse a la atención de una persona en situación de dependencia con un grado III podrán optar por mantener la base de cotización del último ejercicio de su actividad, siempre que resulte superior al tope mínimo del Régimen General. En este caso, se realizará cargo directo el 50% del coste del incremento de cotización sobre la cuantía resultante de la aplicación del apartado 1 del artículo 4 del citado real decreto y el 50% restante del coste del incremento de cotización será abonado directamente por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) a la Tesorería General de la Seguridad Social.
