Pacientes con incontinencia fecal denuncian desigualdades entre CCAA para acceder al tratamiento

Este jueves 9 de marzo se ha celebrado la Jornada IFE (Pacientes con Incontinencia Fecal España) en el Congreso de los Diputados con el objetivo de visibilizar la problemática de los pacientes que sufren esta patología por múltiples causas, así como poder incorporar en la agenda política y social la necesidad de un acceso equitativo en todas las Comunidades Autónomas a las soluciones innovadoras (ITA) que permite la normalización de su estilo de vida, para facilitar su inclusión social y una vida digna en nuestro país.

La Jornada ha estado presidida por IFE, un grupo de trabajo que aúna diferentes asociaciones de pacientes que sufren incontinencia, a los profesionales sanitarios que intervienen en su proceso asistencial sanitario y a otras organizaciones que trabajan en la mejora de las condiciones de vida de las personas con incontinencia, y que cuenta con el apoyo de Coloplast, informa «conSalud.es»

Ana Prieto, diputada del Partido Socialista Obrero Español, iniciaba esta Jornada explicando que la incontinencia fecal “es un tema desconocido y tabú en nuestra sociedad. Queremos que se pueda mejorar la calidad de vida de quienes sufren dificultades para controlar esta incontinencia en mayor o menor grado. Queremos que esta jornada sirva de punto de partida para que cada día podamos hablar más de la incontinencia fecal”.

“Es un tema que como profesional sanitaria, me llena de satisfacción poder tratarlo. Se trata de un tema tan importante y en el que profesionalmente en el ámbito de la enfermería se puede hace tantas cosas”, continuaba alegando Elvira Velasco, portavoz de Sanidad del Partido Popular (PP) en el Congreso.

Por su parte, Mercedes Jara, portavoz de la Comisión de Sanidad de Vox ha asegurado que esta patología es “la causante de un estigma social y personal que se produce por un amplio abanico de enfermedades. Además, es complicada a nivel social, laboral y de estar con unas parejas. Por eso, estas jornadas vienen muy bien para acercarnos un poco más a estos pacientes”.

Para poder comprender mejor esta situación, María Teresa Gallego, presidenta de la Federación Nacional Aspaym (Asociaciones de Personas con Lesión Medular y otras discapacidades), ha contando su experiencia como paciente de incontinencia anal: “Podemos hablar de cualquier cosa en público. Pero, sin embargo, no podemos hablar de algo que nos afecta a un gran número de la sociedad. Sufrí una lesión medular hace 30 años, debido a un tumor en la médula espinal. Después de estar más de 500 días encerrada en casa tras poder permitirme una vivienda accesible, te das cuenta de cómo la incontinencia condiciona tu vida”.

La presidenta de Aspaym sabía que necesitaba algo que le hiciera controlar la incontinencia fecal y fue cuando una compañera alemana de su asociación le mostró el porqué para ella la incontinencia fecal era lo de menos. Se trata de la irrigación transanal (ITA), un tratamiento que supone una solución efectiva a estos problemas sociales que arrastra consigo la incontinencia fecal, permitiendo a muchos de estos pacientes llevar una vida normal.

Dicha técnica, previa valoración del profesional sanitario correspondiente, es llevada a cabo por el propio paciente y cuidador a través de un fácil y sencillo dispositivo, y consiste en el vaciado del intestino de forma controlada tras introducir un volumen de agua en el recto y el colon por el ano, maniobra que activará los movimientos peristálticos para evacuar el contenido completo del colon. Es una opción terapéutica reconocida por su probada eficacia y seguridad clínica, habiendo sido establecida como un paso estándar en el protocolo de manejo clínico cuando la primera línea de tratamiento del manejo intestinal no ha logrado resultados satisfactorios.

El Dr. Manuel Esteban, jefe de Servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos, comenzaba su charla explicando que “en España se dice que hay unos 70.000 pacientes con incontinencia fecal, pero posiblemente haya un 30% más de pacientes porque es una enfermedad que les da vergüenza contar. Maite nos ha dado una visión real de cómo viven esos pacientes”.

ACCESO DE LA TÉCNICA DE IRRIGACIÓN TRANSANAL

A pesar de los beneficios de la irrigación transanal (ITA) para los pacientes que así lo requieren, la evidencia científica y farmacoeconómica disponible que avalan su utilización, las desigualdades en el acceso a este producto entre los diferentes pacientes españoles que padecen incontinencia fecal crónica está causando una inaceptable falta de equidad. En nuestro país la disponibilidad de la terapia de irrigación transanal, tan esencial para estos pacientes, no dependa de criterios ni clínicos ni sociales, sino del lugar de residencia del paciente, produciéndose una grave situación de inequidad e injusticia.

“Queremos que haya las mismas posibilidades en todas las Comunidades Autónomas y que todas ellas fomenten la profesionalización de los profesionales para que esto dispositivos sean de fácil accesibilidad. No es justo que haya personas con esta afección que estén en la sombra. Tenemos que tratarla como una afección más. Tenemos que poner soluciones en la mesa y ahora mismo tenemos soluciones que nos orientan. Ahora mismo hay una ralentización de las terapias en nuestro país y queremos que no dependa de criterios clínicos, ni sociales ni del lugar de residencia del paciente”, ha denunciado José Luis Cobos, vicepresidente del Consejo General de Enfermeria.

En esta misma línea se muestra Irene Ávila, de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (SEECIR): “Se ha demostrado que con el uso de las terapias sanitarias avanzadas se puede conseguir que el hecho de tener incontinencia no interfiera en la vida familiar de la persona o en sus actividades sociales; por ello, continuaremos luchando hasta conseguir un tratamiento justo y equitativo”.

LA INCONTINENCIA FECAL EN LOS MENORES

El vicepresidente del CGE afirma que los niños “son los afectados que algunas veces están en el olvido”. Frente a esto, el Dr. Pedro López-Pereira, jefe de Servicio de Urología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz y secretario científico de la Sociedad Europea de Urología Pediátrica y miembro del Grupo español GUPE, ha declarado que en estos pacientes es fundamental el tratamiento porque “les permite producir la defecación en el momento que más les convenga. En mi opinión, las administraciones de las diferentes Comunidades Autónomas deben hacer un esfuerzo para mejorar la calidad de vida de estos pacientes”.

Ana del Pino Santana, enfermera consulta Unidad de Lesionados Medulares de Gran Canaria y miembro de la Asociación ASELME, ha explicado durante la jornada que “en nuestra unidad atendemos a niños diagnosticados de espina bífida y adultos con lesión medular. Cuando vienen, vemos que la incontinencia fecal es un gran problema. Que un adolescente no pueda ir a una piscina con sus amigos porque tiene incontinencia fecal, es muy duro para ellos”.

MEJORA DE ATENCIÓN EN AP

Angels Roca, presidenta ASIA (Asociación para la Incontinencia anal y urinaria), ha podido tratar con muchos de los pacientes que sufren este problema. “Necesitamos más información y más visibilidad que represente lo que es vivir con esta patología. Muchas veces los pacientes pasamos dos o tres años hasta que no llegas a un especialista que pueda tratarte. Por eso, creo que hay que fomentar y ayudar al sistema público de Sanidad a formar y educar especialistas sobre la educación en el abordaje de esta patología”.

“Me he visto obligada a tratar la incontinencia fecal porque no había nadie para eso. Afortunadamente, algunos hospitales ya están creando unidades, pero aun falta mucho por hacer”. El Dr. Esteban no podía estar más de acuerdo con esta idea. “Se han empezado a generar unidades para manejar la incontinencia fecal, y lo hacemos pensado en cómo podemos darle a los pacientes la ayudan que necesitan”.

POLÍTICA E INCONTINENCIA FECAL

En la última mesa, David Rupierez, director de Comunicación del CGE, ha sido el encargado de moderar la mesa del debate político ‘Equidad en el acceso a la tecnología sanitaria en el SNS». Con la pregunta: «¿La incontinencia fecal es un tabú en la política? ¿Se puede empezar a hablar en serio de esto en la política?”, ha iniciado la charla en la que han participado los portavoces parlamentarios.

Ana Prieto reconoce que “después de escuchar a nuestros profesionales y pacientes, aún nos queda mucho por aprender desde el punto de vista que sufre un paciente afectado por la incontinencia fecal, y vamos a decirlo, porque no puede seguir siendo un tabú. Queremos que se mejore la vida de los pacientes para que se pueda sobrellevar mejor esta patología, que hoy en día puede afectar a cualquiera persona. Desde el punto de vista de mi profesión, puedo sentir ese grito y entre todos se está trabajando para que consigamos implantar una solución”.

“Desde el punto de vista parlamentario estamos inmersos en grandes temas de la política y muchas veces nos distanciamos de esta situación que afecta a tantas personas. A partir de hora los grupos parlamentarios nos comprometemos en intentar hacer algo por estos pacientes”, ha señalado la portavoz de Sanidad del PP.

Para finalizar, los ponentes no han querido olvidar otros puntos fundamentales del manifiesto. “Queremos hacer visible la situación y realidad asistencial a la que se enfrentan los pacientes con incontinencia fecal en todo el Estado español» mediante actividades de formación, información y educación en el abordaje de la incontinencia fecal, tanto a profesionales sanitarios como a pacientes, sus cuidadores y la sociedad en general.

De cara al desarrollo de nuevos tratamientos innovadores que faciliten la vida de las personas con incontinencia, «consideramos imprescindible que se regule el procedimiento de Precio y Reembolso para la inclusión de tecnología sanitaria innovadora para los pacientes crónicos en el sistema de prestación farmacéutica del SNS», terminan reclamando en el manifiesto.

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